Randis sygdom har bragt os i kontakt med en masse forskellige systemer og eksperter, og der har været både positive og negative oplevelser.
Et gennemgående træk ved mange af kontorsystemerne er at der er utrolig lang sagsbehandlingstid, og her er det en god ide at ringe til den der behandler sagen, og få en aftale om hvornår der sker noget. Og så ringe og følge op på sagen, når der alligevel ikke sker noget. Jeg plejer med det samme at lave en aftale om hvornår jeg kan ringe tilbage, og jeg tager notater, så jeg ved hvem jeg har snakket med, hvornår det har været, og hvad der blev aftalt. Men det er nødvendigt at væbne sig med masser af tålmodighed.
Et andet gennemgående træk ved kontorsystemerne er at de som udgangspunkt er passive. Man skal ikke forvente opsøgende arbejde fra kommunen, og man skal heller ikke forvente at der automatisk bliver truffet korrekte beslutninger. Det er nødvendigt selv at være aktiv og det er nødvendigt at have energi til at være kritisk overfor afgørelser og have energi til at klage. Her er tre små citater fra den virkelige verden:
Fra lov om social pension:
§ 14. Højeste førtidspension kan tilkendes personer i alderen fra 18 til 60 år, der i ethvert erhverv må anses for kun at have ubetydelig erhvervsevne i behold.
Stk. 2. Mellemste førtidspension kan tilkendes
1) personer i alderen fra 18 til 60 år, hvis erhvervsevne er nedsat med omkring 2/3, og
2) personer i alderen fra 60 til 67 år, hvis erhvervsevne er nedsat i det omfang, der er nævnt i stk. 1.
Fra konklusionen af den eneste speciallægeerklæring som kommunen rekvirerede for at kunne træffe afgørelse om hvilken pension Randi skulle have:
Om end det er muligt, at der vil indtræde en vis yderligere remission, er det dog på det foreliggende ekstremt usandsynligt, at patienten nogen sinde igen vil kunne finde beskæftigelse. Man vurderer derfor, at erhvervsevnen må være udslettet i ethvert erhverv på baggrund af manglende sprogfunktion, lammelse af højre arm samt bortfald af det højresidige synsfelt.
Tilstanden er i al væsentlighed både varig og stationær.
Fra kommunens afgørelse:
De har ret til mellemste førtidspension. Denne pension får De efter § 14 stk. 2, nr. 1 i lov om social pension, fordi Deres erhvervsevne er nedsat med mindst 2/3....
Man kan desværre ikke regne med at få en ordentlig behandling, hvis man ikke er klar til at tage en klagesag, hvis man ikke har kræfter til det, hvis man ikke kan finde ud af det, eller hvis man stoler på de kommunale afgørelser.
Vi klagede naturligvis over afgørelsen, og efter 9 måneders sagsbehandling fik Randi tilkendt højeste førtidspension.
Det er en rigtig god ide at kende nogen, der er gode til at læse lovstof, så man har bare en lille chance for at få den hjælp man har krav på efter lovgivningen. Som pårørende har man rigeligt at se til i forvejen, og opgaven med at sætte sig ind i regler og bestemmelser bliver endnu mere uoverskuelig end ellers. Vi var heldige at have en i familien der gjorde en stor indsats for os også på dette område.
Et gennemgående træk i behandlingssystemerne er at aftaler der er indgået om hvad der skal ske i behandlingen, bliver glemt i farten. Her er det en god ide at finde en der vil påtage sig ansvaret for at en opgave bliver udført, og så kontrollere at det faktisk sker. Og sker det ikke alligevel, så må man tage det op igen og igen.
Det er en god ide at bruge dagbøger, og det har vi benyttet os af både på Rigshospitalet og på Kurhus. På hospitalet havde vi en almindelig lille notatbog ved siden af hospitalssengen, hvor de pårørende og personalet kunne skrive til hinanden. Det giver alle meget større mulighed for at følge med i hvad der sker, og det giver en meget mere sammenhængende situation for patienten.
Man behøver ikke nødvendigvis at skrive ret meget. Selv en simpel oplysning som 'Var her fra 11-13. Kommer igen i aften ved 19-tiden. NN' giver personalet og de andre pårørende lidt større muligheder for at snakke med patienten om hvad der er sket i dag, og hvad der senere skal ske.
På Kurhus skrev personalet dagbog sammen med Randi, og det var en meget vigtig aktivitet for os. Dagbogen gav de pårørende der kom på besøg mulighed for at kunne snakke med Randi om hvad der var sket siden sidst. Og den gav også de pårørende mulighed for at følge op på aftaler og planer.
Det er selvfølgelig altid en god ide at læse journaler og deltage i møder, men det er også meget vigtigt at sørge for at der god mundtlig kommunikation mellem alle der har med patienten at gøre. Det kræver tid, men det er nødvendigt for at alle kommer til at arbejde i samme retning.
For både kontor- og behandlingssystemer gælder det, at man ikke nødvendigvis bliver populær af at følge op på alting hele tiden, men det er en rigtig god ide at gøre det alligevel, for ellers sker det let at sagen går i stå og havner nederst i en bunke, eller at der ikke sker den behandling der er blevet aftalt.
Men det er en god ide at lægge mærke til, om det er dårlige systemer eller om det er dårlige medarbejdere der er skyld i problemerne. Vores erfaring er, at det i over 95% af tilfældene er systemerne, der ikke fungerer godt nok. Det er her man skal bruge kræfterne, hvis man ellers har flere tilbage.
Randis sygdoms- og genoptræningsforløb har involveret langt over 100 mennesker, og pånær ganske få har de alle været engagerede, motiverede, kompetente og til at tale med. Systemer kan aldrig være perfekte, men man bør anerkende den store indsats der hver dag bliver ydet af medarbejderne, der jo også har systemer at slås med, men som får tingene til at lykkes alligevel. Det er der desværre mange der glemmer.
Når man pludselig står i en situation hvor man bliver nødt til at forholde sig til en livstruende sygdom og senere genoptræning efter en hjerneskade, er det næppe sandsynligt at man ved ret meget om hvad der skal ske og hvorfor. Derfor bliver alle der har med behandlingen og genoptræningen at gøre til eksperter. Og så gælder det om at lytte og lære. I vores tilfælde var eksperterne bl.a. læger, sygeplejersker, talepædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygehjælpere og neuropsykologer. De er eksperter på hver deres områder, og ved at lytte til dem og diskutere med dem samlede jeg viden sammen, så jeg blev en slags ekspert i Randis totale situation. Og derved kunne jeg få indflydelse på de andre eksperters forslag og beslutninger.
Jeg er overbevist om, at det er meget vigtigt, at der er en person, der holder fast i det totale billede. Eksperterne fokuserer på hver deres område. Sådan må det være, og det er godt at der er mennesker med specifik ekspertise, som man kan drage nytte af. Ideen om at alle skal kunne alt er en romantisk illusion, ihvertfald når der er tale om så alvorlige sager som Randis. Der er brug for al den ekspertise der kan samles sammen, inklusive en ekspert på patienten.
Lyt nøje til hvad eksperterne siger. Spørg dem ud, så du ikke er i tvivl om hvad de mener, og hvorfor. Hvis du ikke er overbevist om deres råd, så find nogle andre eksperter at spørge ud. De fleste vurderinger kan der stilles spørgsmål ved, så det er ikke nogen god ide bare at følge et ekspertråd ukritisk. Der sker ikke noget ved at spørge eksperterne ud - de er som regel vældig flinke og imødekommende, og de er som regel positive overfor de pårørendes spørgsmål og ønsker. Her er et par eksempler fra Randis behandlingsforløb:
Randi blev grådlabil som konsekvens af hjerneskaden, hvilket vil sige, at der ikke skulle ret meget til før hun begyndte at græde. Det er helt normalt med grådlabilitet, men det kan både være en belastning for den hjerneskadede og for omgivelserne. Og det giver desuden store muligheder for misforståelser, fordi gråden kan skyldes at man er ked af et eller andet, eller glad for et eller andet, eller en helt tredje sindsstemning.
Standardbehandling af grådlabilitet er lykkepiller, som man også bruger til at behandle depressioner med, og lægerne var hurtigt ude med det forslag. Men vi der var pårørende var ikke tilbøjelige til at acceptere, at Randi nu skulle have medicin, der kunne påvirke hendes psyke. Og Randi havde aldrig udvist de mindste tendenser til depression. Lægernes argument var, at Randis grådlabilitet kunne forværre hendes muligheder for senere genoptræning, og vi kunne godt forstå deres synspukt.
Men vi var stadig ikke overbeviste, selv ikke efter at have talt med adskillige læger og sygeplejersker. Til sidst fik vi diskuteret sagen med en af de sygeplejersker, der kendte Randi godt. Hun mente heller ikke at det var en god ide med lykkepiller i Randis tilfælde. Og det lykkedes os at finde endnu en sygeplejerske med samme mening. Det endte med at vi blev enige med lægerne om at se tiden an, og holde godt øje med om Randis grådlabilitet ville blive værre, og om der var noget der kunne tyde på at den var et problem for hende. Vi kunne desværre ikke spørge Randi selv, for hun var ikke i stand til at foretage en rationel vurdering på det tidspunkt.
Spørgsmålet om lykkepiller var oppe at vende adskillige gange, og især når Randi mødte nye læger. Men vi holdt fast ved vores beslutning, idet vi dog hele tiden var opmærksomme på udviklingen. En fysioterapeut har senere fortalt os, at man kan lære at styre grådlabiliteten uden medicin. Det kan gøres med dybe vejrtrækninger. Men det vidste vi ikke på det tidspunkt.
Randi er stadig grådlabil, omend det er meget lidt i forhold til tidligere. Og det kan stadig forvirre andre, at hun kan finde på at græde når hun bliver rigtig glad. I perioder hvor Randis humør har været for nedadgående har jeg spurgt hende, om hun er interesseret i at få lykkepiller, men det vil hun under ingen omstændigheder have, og hun er glad for at hun ikke fik lykkepiller undervejs i forløbet.
På det tidspunkt hvor Randi blev indlagt var der ingen standardbehandling af hendes sygdom. Det erkendte lægerne, men de havde selvfølgelig ideer til hvad der skulle gøres. På et tidspunkt anbefalede de kemoterapi. Det var vi absolut ikke glade for, men her lykkedes det ikke at finde nogen der havde modsatte meninger, tværtimod. Vi kunne risikere at Randis betændelse blev værre, og det kunne hurtigt gå helt galt. Vi tænkte meget over det, undersøgte alt det vi var i stand til, og til sidst gav vi lægerne lov til at bruge kemo. Det var bestemt ikke fordi vi syntes godt om tanken, men vi kunne ikke tilbagevise lægernes råd. Og vi kunne ikke finde bedre forslag trods alle vore anstrengelser.
Randis vasculitis blev forklaret som en autoimmun sygdom, og dette var jeg skeptisk overfor. Hvorfor skulle Randis immunforsvar pludselig angribe hende selv? Men det var den eneste forklaring der kunne findes, så jeg måtte slå mig til tåls med tanken. Ikke fordi jeg var overbevist, men jeg havde ikke selv en bedre forklaring. Men tvivlen beholdt jeg. Da advarslerne om Letigen kom frem, handlede de ikke umiddelbart om vasculitis, men om andre skader i hjernen. Hvis jeg havde stolet på teorien om en autoimmun sygdom, havde jeg næppe brugt tid på at undersøge om årsagen kunne være Letigen.
Alle de eksperter vi har mødt undervejs har været enige om en ting, nemlig at det er umuligt at forudsige hvad der kan ske. Det er en af de allervigtigste ting at huske. Man kan ikke spå om vejret, fremtiden og hjerneskader. Alligevel kan man godt som pårørende blive fristet til at stole på de spådomme som uundgåeligt kommer fra eksperterne, også selvom de bedste af dem samtidigt siger at deres egne vurderinger ikke er sikre.
Vores råd er helt klart at man ikke skal slå sig til tåls med eksperternes udtalelser og give op, men i stedet lade usikkerheden komme patienten til gode. Næsten alle prognoser på Randi har været forkerte indtil nu, heldigvis. De følgende eksempler er bare nogle få ud af mange tilfælde der kunne have ændret hele forløbet:
Hvis vi havde accepteret den prognose, havde vi ikke brugt energi på at få Randi motiveret til at komme ud af sengen, og vi havde ikke brugt tid på ekstra gangtræning, udover hvad fysioterapeuterne kunne tilbyde. Det kunne have endt med at Randi havde fået så lidt opbakning og så lidt træning at hun faktisk var kommet til at sidde i en kørestol.
Vi valgte alligevel at lade tvivlen komme Randi til gode, selv om det godt kunne se ud som om at hun intet forstod. Vi forlod stuen når vi skulle tale sammen om de værst tænkelige konsekvenser, og vi talte til Randi som om hun godt kunne forstå hvad vi sagde. Jeg ved ikke hvor meget Randi forstod på det tidspunkt hvor hun svævede mellem liv og død, men hvis hun forstod noget som helst, så kunne en række negative bemærkninger have fået hende til at give helt op.
Vi har aldrig stolet på den slags definitive påstande. Det er fair nok at en behandler erkender sine egne eller sit systems begrænsninger, og fortæller at der ikke er mere han eller systemet kan gøre. Men det er noget helt andet end at fastslå, at der ikke er mere at gøre. Der er andre behandlere, der er andre systemer, og der er ikke viden nok om hjerneskader til at fastslå ret mange endegyldige sandheder.
En prognose kan være forkert. Sådan er det, og det vil enhver læge indrømme uden tøven. Konsekvensen er, at uanset prognoserne, så skal man som pårørende huske at lade tvivlen komme patienten til gode, og ikke bare slå sig til tåls med hvad eksperterne siger og opgive at gøre mere for patienten.
Energiske og kreative pårørende kan sagtens have afgørende indflydelse på hvordan det hele ender.
Denne sætning og variationer af den, med diverse begrundelser, har vi hørt fra en masse eksperter. Og den gode nyhed er at påstanden simpelthen ikke er rigtig. Randi er et levende bevis på det modsatte. Men det er opfattelser som disse, der kan være med til at få de pårørende til at opgive anstrengelserne ved genoptræningen. Jeg ved ikke hvorfra den fordom kommer, for det er og bliver en fordom. Hvorfor tror man at hjerneskadede personer ikke kan lære noget nyt - eller genindlære noget de tidligere har kunnet? Jeg fatter det ikke.
Der er almindelig enighed om at mennesker på 80 år godt kan lære at bruge en computer. Det går måske ikke hurtigt, de bliver måske ikke eksperter, men med den nødvendige tid og med kvalificeret undervisning er det muligt at lære at betjene en kompliceret maskine som man først har stiftet bekendtskab med i en sen alder.
Mere generelt er der enighed om at mennesker kan lære hele livet igennem. Hvorfor det skulle være anderledes for hjerneskadede kan jeg ikke forstå, og slet ikke efter vores erfaringer. Men jeg kan godt forstå, at hvis man bare lader tiden gå uden træning og terapi, så sker der ikke de store ting. Og jeg vil gerne være den første til at indrømme at det kan være vanskeligt at finde ud af hvad der kan gøres. Men jeg bliver også den sidste der vil tro på at der ikke kan gøres noget for at skabe fremskridt, også selvom der er gået mere end den tilsyneladende magiske 1-års grænse.
I dag er det meget lettere at finde information om sygdomme og bivirkninger og hjerneskader end det var da Randi blev syg. Der er kommet adgang til adskillige medicinske websider, og der er kommet mange danske internetsider med råd om hjerneskader og genoptræning. Brug internettet flittigt - der er kvalificerede oplysninger om næsten alt. Og de kan findes ved at bruge google, som efter min mening er verdens bedste søgemaskine.
Så er der kun en mulighed tilbage: Gør noget selv! Ellers sker der nemlig ingenting. Det er let nok at beklage sig over de dårlige systemer, men det gavner jo ikke den hjerneskadede her og nu.
Randi havde været til visitation på Instituttet for Blinde og Svagsynede i Hellerup d. 16. december 1999, og Randis syn var på det tidspunkt så dårligt, at man mente, at hun var kvalificeret til optagelse. Det kunne dog tidligst blive i løbet af foråret 2000. I mellemtiden måtte vi altså selv finde på noget.
Den 28. december 1999 fik jeg tilbudt et konsulentjob, der kunne redde vores økonomi et pænt stykke tid frem. Jeg var på det tidspunkt sygemeldt for at passe Randi herhjemme, og Randi var så dårligt fungerende at det ville være næsten umuligt at finde en, der kendte Randi så godt, at hun kunne blive passet forsvarligt. Og jobbet skulle starte 3. januar 2000.
Vores fælles veninde, Ulla, var tidligere på året blevet færdig som psykolog, og hun havde heldigvis ikke noget arbejde endnu. Ulla har kendt Randi længere end jeg har, og hun var en af de få, som vi kunne overlade ansvaret for Randi til med god samvittighed. Ulla har ligesom Randi aldrig været bange for at tage en hurtig beslutning, og da vi alle var enige om at det var et projekt med gode muligheder, endte det med at vi ansatte Ulla, så jeg kunne komme ud i den virkelige verden og tjene nogle hårdt tiltrængte penge. Kommunen ville ikke dække hele Ullas løn, for man mente at vi kunne få kvalificeret hjælp for mindstelønnen for en social- og sundhedsassistent. Det faktum at Randis tilstand var så dårlig at hun kun kunne overlades til en der kendte hende virkelig godt, så man fuldstændig bort fra. Resten af Ullas løn måtte vi derfor selv betale.
Ulla havde ingen erfaring med genoptræning, og der var ikke nogen af systemerne der havde givet os ideer til hvad vi kunne gøre for at hjælpe Randi, efter hun var kommet hjem fra hospitalet. Men Ulla havde den nødvendige energi til at finde ud af hvad der kunne gøres. I løbet af de næste 4 måneder fik Ulla arrangeret at:
Og desuden blev der foretaget alle mulige former for træning i almindelige dagligdags ting.
Efter de 4 måneder startede Randi et års ophold på Kurhus. Ulla havde lavet et stort forarbejde, og de 4 måneder var gået med meningsfulde aktiviteter og masser af samtaler til at bearbejde Randis situation. Jeg ved ikke hvordan det ville være gået uden Ullas kreative og energiske indsats, som er et fremragende eksempel på at man godt kan gøre noget andet end at sætte sig ned og vente på at systemerne finder på noget.