Der er to forskellige strategier man kan bruge, når det drejer sig om at overvinde virkningerne af et handicap. Man kan satse på genoptræning, eller man kan satse på kompenserende strategier. I praksis vil begge strategier blive anvendt, for man starter med genoptræningsstrategien, og når det så bliver besluttet, at der ikke er så meget mere at gøre ad den vej, så må man jo finde andre veje at gå.
Problemet er at finde ud af hvornår man har nået grænsen for genoptræning. Det er der bestemt ikke enighed om, og her er det vigtigt at man ikke går over til kompenserende foranstaltninger, før der med sikkerhed ikke er andre muligheder. Som pårørende bliver man nødt til at lytte til de professionelle terapeuter, og de har vidt forskellige holdninger.
Det er meget konkrete problemstillinger man bliver stillet overfor, f.eks:
Vi mener, at det må være et krav at komme til at leve så normalt som muligt igen, og har derfor hele tiden arbejdet for træning frem for kompensation. Randi har hørt lydbøger, hun har lavet færdigretter, hun har lært at klare de fleste ting med venstre hånd, men det er vigtigt at holde fast fokus på, at det kun er midlertidige løsninger, og at strategien skal være genoptræning, hvis det overhovedet er muligt. Det betyder ikke at man skal afholde sig fra at bruge hjælpemidler, hvis det kan lette processen, men at man hele tiden skal forsøge at se dem som midlertidige foranstaltninger.
Det er lettere at vælge kompensations-strategien og så stoppe træningen. Men det er måske ikke lige det patienten dybest set ønsker: Hvis man er vild med at lave spændende mad, hvor sjovt er det så at skulle sætte en færdigret i ovnen? Hvis man elsker at læse bøger, hvor sjovt er det så at lytte til en båndoptager? Hvis ens største ønske er at kunne tale med andre, hvor sjovt er det så at pege i en bog?
Vores råd er at forsyne sig med rigeligt med tålmodighed og sætte energi ind på genoptræningen. Det er en lang og langsommelig proces, men der kommer helt andre resultater ud af det, end ved at finde på fattige erstatninger.
Randi kan ikke læse ret meget, stavning går det endnu værre med, hun har svært ved at se og koordinere sine hånd-og øjenbevælgelser og derfor er det vanskeligt at ramme tasterne på et tastatur. Alligevel skriver Randi mails hver dag. Det foregår ved at vi sidder sammen foran computeren. Jeg udfylder adressefeltet, og Randi skriver resten med venstre pegefinger, mens hun holder om min hånd. På denne måde kan jeg støtte bevægelserne og hjælpe med at Randi får fundet de bogstaver hun er i tvivl om. Men det er Randi selv der trykker tasterne ned, og det er også hende der med hjælp formulerer hvad hun vil skrive.
Randi har indtil nu skrevet omkring 300 mails på denne måde, og det går hurtigere og hurtigere, og der bliver flere og flere ord Randi kan skrive - stadig med støtte fra min hånd. Det er ikke lange og indviklede mails, men de er blevet længere med tiden. Og det er Randi selv, der hver dag tager initiativ til at skrive.
Vi kunne have valgt at sige, at med Randis problemer er det umuligt for hende at skrive mails. Og det ville være let at bevise, for hun kan ikke skrive mails uden hjælp. Og så kunne vi have fundet en kompenserende metode. Jeg kunne jo nemt skrive mailene for hende. Men det var jo ikke det, der var Randis mål. Den træning vi laver med mailskrivningen træner hånd-øje koordination, sprog, stavning, bogstaver, ordbilleder, koncentration og kommunikation, og sikkert endnu mere.
Randi har fra starten af forløbet været klar over sin egen situation, men da Randi vågnede op fra bevidstløsheden var vi lidt usikre på hvad vi skulle fortælle hende. Skulle vi skjule for hende hvor alvorlig situationen var, eller skulle vi fortælle det og samtidig fortælle at der alligevel var håb forude? I dag kan jeg undre mig over at vi overhovedet havde de overvejelser, men dengang fandt vi det nødvendigt at overveje om informationen ville belaste Randi eller styrke hende. Lægernes forudsigelser om hvor galt det eventuelt kunne gå fortalte vi dog ikke Randi om på dette tidspunkt.
Dette citat fra Randimailen fra d. 19.9.1999 giver et indtryk af vores overvejelser:
Det meste af søndagen har Randi været meget træt, og hun har sovet stort set uafbrudt til ved 21-tiden. Hun har ikke talt ret meget når hun har været vågen, og er faktisk faldet i søvn igen med det samme.
Ved 21-tiden kom Ulla på besøg, og Randi vågnede lidt op. Ulla og jeg var enige om, at Randi virkede meget ked af det, og nærmest opgivende, og vi gik ud i rygerummet, hvor Ulla fortalte, at hun havde overvejet om vi ikke skulle skifte strategi, og prøve at fortælle Randi hvad der er sket, med det formål at fjerne eventuelle spekulationer og angst for hvad der foregår. Vi diskuterede fordele og ulemper, og jeg syntes, at det var en rigtig god ide, Ulla havde fået. Jeg ringede til Winnie og Karin og diskuterde det med dem, og de var med på ideen. Jeg talte derefter med sygeplejersken på afdelingen, og hun sagde, at hvis der var tale om patienter med kampmod, mente hun, at det var det eneste rigtige at gøre.
Herefter lagde vi en plan for samtalen, og med meget simple sætninger og enkle spørsmål, hvor vi hele tiden kontrollerede, at Randi forstod hvad der blev sagt, fik Randi at vide, at hun har en betændelse i nakken, som hun får medicin for i store doser, og at det er derfor at hun er så træt. Hun fik at vide, at betændelsen vil gå væk, så hun bliver rask igen. Hun fik at vide, at betændelsen er skyld i at hun ikke kan se, og at det går over igen. Hun fik at vide, at vi godt ved at hun ikke kan formulere sig, og det også vil gå over igen. Vi spurgte, om alt det her var noget af det hun havde tænkt på, og hun svarede ja. Vi fortalte, at hun godt kan overvinde betændelsen, og at det vigtigt, at hun kæmpede med.
Alt dette forstod hun tilsyneladende godt, og hele seancen var overstået på få minutter. Herefter ændrede Randis ansigtsudtryk sig fra at være deprimeret og opgivende til næsten at være helt glad og fredfyldt. Dette var både Ulla og jeg enige om. Så vi gik glade hen til rygerummet for at få endnu en smøg, og vendte tilbage 10 minutter senere for at sige godnat. Da vi kom tilbage tørrede vi hendes pande med en fugtig klud, og hun vågnede lidt op. Jeg fortalte hende, at vi kørte nu, og at hun nok skulle blive rask, og jeg spurgte om hun kunne huske det vi havde fortalt hende om hendes sygdom. Hertil svarede hun ja. Så sagde vi godnat, og kørte ca 2315.Tilstanden er alvorlig. Det er der ingen tvivl om. Men vi håber på, at vi nu har fået fjernet en del af Randis bekymringer, så hun har nogen flere kræfter til at kæmpe imod. Vi satser på at gentage samtalen i morgen, så vi er sikre på, at hun forstår hvad der sker og at der er håb forude.
Vi har fulgt den strategi lige siden og sørget for at Randi hele tiden har været fuldt informeret om alt vedrørende sin egen situation, og der er brugt meget tid på at hjælpe Randi med at bearbejde den undervejs og få fundet optimismen og gåpåmodet. Det er en proces der stadig fortsætter, og jeg er sikker på at det er en af årsagerne til at Randi i dag normalt er glad og i godt humør, trods sine store handicaps.
De pårørende har været fuldt informeret om alt hvad der er foregået lige fra starten, og det har været med til at skabe stor forståelse for hele situationen. Jo mere viden de pårørende har, desto bedre kan de håndtere situationer sammen med Randi. Det er vigtigt, både for de pårørende og for Randi, at de problemer der kan opstå er kendte og håndterbare. Jeg tror at det høje informationsniveau har været medvirkende til at kontakten til venner og familie stort set ikke er blevet påvirket af Randis sygdom.
Det var nødvendigt at der blev taget store hensyn til Randi, især i starten efter hjerneskaden. Efterhånden som tiden er gået er behovet blevet mindre. Men selv om vi har gjort meget for at imødekomme Randis ønsker og krav har det af og til været nødvendigt at sætte nogle grænser og sige stop. De bedste eksempler herpå er fra begyndelsen af opholdet herhjemme, altså efter udskrivningen fra hospitalet. Her er nogle få af dem:
Randi havde svært ved at vente. Når vi skulle i byen skulle det være aldeles med det samme, og hvis der gik for lang tid kunne hun blive meget sur. Når Randi vågnede om natten skulle hun ryge, og det kunne hun ikke gøre uden opsyn. Og da jeg samtidig skulle passe min nattesøvn, gav det en del konflikter. Da Randi blev passet herhjemme og skulle deltage i rengøringen gad hun ikke, og hun mente at Ulla, som vi havde ansat til at passe og træne Randi, i stedet for at træne Randi i at gøre rent skulle fungere som rengøringskone. Det ville Ulla heldigvis ikke, og så blev Randi meget sur.
I alle disse situationer har det været nødvendigt at sige stop og stille krav om mere social adfærd. Det er selvfølgelig ikke let at skulle sige fra, men det er nødvendigt at sætte grænser, ikke bare for at man selv kan overleve i situationen, men også for at den hjerneskadede kan komme videre. Det kan være nødvendigt at være meget barsk, og det kan være svært at forstå hvis man ikke selv har stået i situationen. Så her er et citat fra Randimailen d. 5.4.2000 der netop handler om konflikten med Ulla:
I dag har det været en temmelig vanskelig dag, hvor det har været nødvendigt at tale med store bogstaver.
Randi og Ulla tog i Irma i formiddags og gik gennem Østre Anlæg. På vejen skulle Ulla ind og købe et beslag til sin cykel. Det tog 2 minutter, og det blev Randi meget irriteret over. Hun ventede udenfor, mens Ulla var inde og købe beslaget.
Da Ulla og Randi kom hjem igen, ville Randi have frokost. Ulla spurgte Randi om hun selv ville lave den, og det blev Randi også irriteret over og sagde nej.
Da hele formiddagen var gået med at Randi ikke ville være med til noget og bare var irriteret, lige meget hvad Ulla foreslog, fik Ulla Randi med på at hvile sig en halv time, for at se om hendes konstante irritation skyldtes træthed. Randi ville gerne hvile sig, og efter en halv time tog de på Riget til blodprøve, derefter på posthuset og så hjem, hvor problemerne begyndte at udvikle sig kraftigt.
Randi ville have at Ulla skulle ordne badeværelset, mens Randi lagde aviser i kasser, som Ulla derefter skulle slæbe ud. Ulla sagde, at de skulle ordne badeværelse sammen og ordne aviser sammen. Ulla stod med skurepulver og svamp i hånden, hvorpå Randi flåede det ud ad hånden på Ulla og meget irriteret råbte et højt 'Ihhhh' lige ind i hovedet på Ulla. Ulla blev sur og gik ud i køkkenet. Ulla forklarede senere Randi, at hun er ansat til at hjælpe Randi og ikke som stuepige. Igen råbte Randi Ulla højt ind i hovedet og smækkede døren i lige for næsen af Ulla.
Så sagde Ulla, at den behandling gad hun simpelthen ikke finde sig i overhovedet, og så ringede Ulla til mig og bad mig om at komme hjem. Jeg tog af sted med det samme.
Ulla sagde igen til Randi, at hun ikke ville finde sig i at blive behandlet på den måde, og at hun ikke er ansat til at skure W.C. Det mente Randi dog alligevel, at Ulla var. Igen forklarede Ulla Randi hvorfor hun var her, og reaktionen var igen et højt 'Ihhhhh' lige ind i hovedet på Ulla igen.
Jeg var på vej. Ulla havde ikke nået at fortælle ret meget i telefonen, men køreturen hjem tager ca. en halv time, så jeg havde god til til at gennemtænke, hvad jeg ville gøre, når jeg ankom.
Jeg kom hjem og fandt Ulla siddende tavs i lænestolen, mens Randi stod ved væggen ved døren til gangen og grinede ad hele situationen. Jeg spurgte hvad der var sket, og Ulla forklarede forløbet, hvilket blev bekræftet af Randi, og så gik jeg i gang med at forklare Randi, at hendes opførsel var totalt uacceptabel, ikke kun over for Ulla, men også over for mig. Endvidere, at jeg ikke ville opleve denne situation en gang til, for det er ikke første gang, Randi opfører sig umuligt, og nu må det høre op.
Jeg forklarede meget omhyggeligt og tydeligt, at hvis Randi ikke kunne finde ud af at blive passet herhjemme, så ville jeg ikke betænke mig på at ringe til sagsbehandleren og få arrangeret en plejehjemsplads omgående. Randi forstod godt hvad jeg sagde, og var helt klar over konsekvensen af endnu en gang at opføre sig så urimeligt. Det ender med en plejehjemsplads, hvis Randi ikke tager sig gevaldigt sammen.
Og det er virkelig min mening, og ikke kun noget jeg har sagt til Randi for at få lidt styr på det hele. Vi bruger al vores tid og alle vores kræfter på at få arrangeret tingene så godt som muligt for Randi, og det eneste hun skal gøre til gengæld er at opføre sig, så andre kan holde ud at være sammen med hende. Ulla har gjort et fantastisk stort stykke arbejde i de forløbne måneder, langt mere end man med rimelighed kan forlange, og skal ikke behandles på denne måde. Det vil jeg ihvertfald ikke tage ansvaret for.
Alt dette har jeg forklaret Randi, mens Ulla sad og lyttede på. Og der er ingen tvivl om at Randi har forstået alvoren i det. Ulla spurgte Randi, om hun hellere vil passes af en anden, og her var der ingen tvivl: Randi ønsker at Ulla skal passe hende. Så der er ikke så mange andre muligheder. Enten fungerer tingene her, eller også kommer de til at fungere et andet sted.
Samtalen tog en time, og jeg var rå, for jeg er meget utilfreds med Randi, når hun begynder på denne urimelige og asociale opførsel. Jeg fik forklaret Randi, at Ulla har ansvaret for hende i dagtimerne, at Ulla ikke er ansat til at lave husarbejde, men til at hjælpe Randi med genoptræning, og at Randi bliver nødt til at acceptere dette og samarbejde, hvis hun fortsat ønsker at bo hjemme.
Jeg forklarede også, at jeg syntes det var en rigtig god ide, at Ulla ringede, så vi kunne få sat en stopper for situationen.
Det lyder måske hårdt og virker måske som om vi er meget barske over for Randi, men det er af og til absolut nødvendigt at sætte nogle grænser op og gøre det så tydeligt, at Randi forstår det er alvor. Lykkes det, er det godt, og lykkes det ikke, må vi blot erkende, at opgaven overstiger såvel Ullas som mine evner.
Randi var selvfølgelig ked ad det, men faldt ned igen, og var med på at vaske tøj bagefter. Randi var meget ked af det, da hun sagde farvel til Ulla. Hun er godt klar over, at hun har overtrådt grænserne for hvad man kan tillade sig.Resten af dagen har Randi opført sig eksemplarisk, og der har ikke været nogen problemer overhovedet.
Uanset hvor synd det er for den hjerneskadede, og uanset hvor meget forståelse man har for det umulige i situationen, så skal man sige stop, når man føler at der bliver stillet urimelige krav. Ellers kommer tingene helt ud af kontrol, og livet kommer til at foregå udelukkende på den hjerneskadedes præmisser, og det er der ingen der kan holde til.
Bliver der ikke stillet krav fra omgivelserne, er det ikke ret sandsynligt at der sker ændringer. Man skal ikke være bange for at stille krav, for man stiller jo også krav til alle mulige andre mennesker som man har med at gøre. Og hvis man undgår at stille krav til en person med hjerneskade, så er man jo netop ude på en glidebane hvor man indirekte har accepteret at den hjerneskadede ikke kan få et normalt socialt liv.