Det er en trist oplevelse at være besøgende på Rigshospitalet. Ikke bare fordi ens kone er indlagt og ingen ved om hun overlever. At gå forbi de mange stuer på gangen, hvor der ligger patienter med lige så store problemer, og hvor patienterne tilsyneladende aldrig får besøg, gør det ikke mere opmuntrende.
Det er heller ikke verdens mest opmuntrende oplevelse at finde ud af, at mange patienter på Kurhus tilsyneladende hverken har venner eller familie.
Det er ikke personalets skyld, at besøgene udebliver. Og det er vist sjældent, at patienterne frabeder sig besøg. Kunne det være samfundets skyld, for vi lever jo helt enestående i en moderne tid, med både stress og jag, og hvad der ellers findes af gode forklaringer. Eller har de pårørende et ansvar?
Hvis man bliver hjerneskadet har man stærkt begrænsede muligheder for selv at gøre noget. Det er ikke fordi man ikke gerne ville, men det er fordi man ikke kan. Men det giver endnu bedre undskyldninger for de pårørende for at holde sig væk. Har de pårørende så et endnu større ansvar for at holde kontakten ved lige?
De ovenstående afsnit er til alle dem, der lige vil kigge forbi 'når de får tid' men som man rent faktisk aldrig ser. Det er også til dem, der 'tænker meget på jer' men som aldrig gider løfte telefonrøret og trykke 8 gange på et tastatur og bruge 10 minutter på at høre hvordan det går. Og det er også til dem, der 'oplever det hele som en vaskelig situation,' og som derfor hverken skriver, ringer eller kigger forbi. Jeg kan forsikre jer om, at den hjerneskadede også 'tænker meget på jer' og også 'oplever det hele som en vanskelig situation.'
Da Randi blev indlagt på Rigshospitalet regnede vi ikke med, at det hele ville udvikle sig som det kom til. Jeg ringede selvfølgelig til venner og familie og fortalte om Randis indlæggelse, men da Randi blev ved med at være indlagt, og da jeg tilbragte stort set al tid på hospitalet, blev det efterhånden et problem at ringe rundt sent om aftenen og fortælle de samme nyheder igen og igen. Det var så heldigt, at næsten alle pårørende var på internettet, så jeg lavede en mailliste for alle der ville følge med i hvad der skete. Og således opstod Randimailen.
Randimailen var oprindeligt en rent praktisk foranstaltning, der skulle spare tid og sikre at alle var opdateret om Randis sygdomsforløb. Randimailen startede få dage efter Randi blev indlagt, og den er blevet skrevet hver eneste dag lige siden. Der er faldet læsere fra, der er kommet nye læsere til, og pt. er der godt 20 mennesker, der hver dag følger med i hvordan det går for Randi. Randimailen har dog vist sig at være en langt mere brugbar opfindelse end jeg havde forestillet mig.
Randimailen er en vigtig hjælp til at fastholde kontakten til venner og familie. Vi kan ikke være så socialt aktive som tidligere, men Randimailen er med til at sørge for at vi ikke bliver glemt alligevel.
Mange af de terapeuter der har haft med Randi at gøre har også været med på Randimailen. Den giver mulighed for at følge med i hvad der sker i hele Randis liv, mulighed for at korrigere eventuelle misforståelser, og bedre muligheder for at kunne kommunikere med Randi.
Desuden har Randimailen været en stor hjælp for mig til at få bearbejdet alle de kritiske situationer vi har været ude for. Jeg har skrevet mailen hver nat, uanset hvor dårlige nyheder der har været, og det har været med til at skabe klarhed over situationen for mig selv og også for andre. En Randimail fortæller tingene så objektivt som muligt. Både gode og dårlige nyheder bliver beskrevet. Så det at skrive mailen er en proces der kræver at jeg tænker mig godt om for at få alle aspekter af dagen med. Og i sådan en proces bliver det lettere at opdage positive nyheder.
I kritiske situationer er det altid en god ide at tvinge sine tanker ned på skrift, for derved opstår der mere sammenhæng i kaos, og det er faktisk sket mange gange, at jeg har fået gode ideer til hvad der kan gøres, bare fordi jeg beskrev situationen i detaljer.
Det er også sket mange gange at Randimailens læsere er kommet med ideer og forslag som jeg aldrig selv ville have fundet på. Et stort og aktivt netværk giver mange ideer til hvad der kan gøres. Gode ideer bliver viderebragt, og det giver yderligere gode ideer fra andre.
Randimailen fungerer samtidig som en slags dagbog for Randi over alt hvad der er sket siden hun blev syg. Randimailen har været til stor hjælp for Randi til at få bearbejdet sin situation. Randi har ønsket at høre alle de gamle mails, og jeg har læst dem op for hende, og vi har snakket alt igennem. Selvom det var voldsomt belastende for Randi at høre sin egen historie læst op og på den måde gennemgå hele forløbet igen, ville hun høre det hele. Det har givet Randi en forståelse af hvor forfærdeligt dårligt et udgangspunkt hun har haft for at komme videre. Randimailen har på denne måde været med til at sætte de resultater Randi indtil videre har opnået i perspektiv.
Randimailen er også et vigtigt redskab for at kunne dokumentere den fremgang der er sket med Randi som følge af den genoptræning hun har fået. Genoptræning efter en hjerneskade er en langsom og sej proces, og det er let at miste modet, både for patienten og de pårørende, fordi fremskridtene kommer langsomt. Med en Randimail ved hånden kan man let gå et halvt år tilbage og se hvordan situationen var dengang, og dermed få fornyet energi til at fortsætte genoptræningen.
Hvis man ikke har prøvet det selv, er det umuligt at forestille sig den belastning det var for os alle sammen at Randi efter få dages sygdom lå i en hospitalsseng, fuldstændig ude af stand til at klare sig selv, uden at kunne spise, lam i hele højre side, uden at kunne tale, og uden at kunne se. Det var ikke muligt at stille en diagnose, og ingen turde udtale sig om hvordan det vil gå. Det eneste vi vidste med sikkerhed var at alle lægerne var dybt bekymrede.
I sådan en situation er det altafgørende med gode venner og familie, der gør noget. Snak og forståelse kan være meget godt, men det der tæller er handling. Det nytter heller ikke at sætte sig ned og fortvivle over situationen, for det bliver den ikke mindre kaotisk af. Og selv om der måske ikke lige umiddelbart ser ud til at være noget man kan gøre for patienten, så kan man altid gøre et eller andet der kan forbedre den samlede situation for alle. Det kan være ting, der bagefter ser ud af ingenting, som for eksempel at ordne en maskinfuld vasketøj, at tage en halv pizza med på hospitalet til den der har siddet der hele dagen, eller at sørge for at der bliver købt lidt mad ind. Men i en situation hvor alt er kaotisk og fortvivlet er det en enorm hjælp at der er nogen der ikke bare snakker om hvor forfærdeligt det hele er, men som rent faktisk gør noget, også uden at de bliver bedt om konkrete ting.
Randi fik mange besøg, da hun lå på den neurologiske intensiv-afdeling. Rigtig mange. Hun elskede at få besøg, og det blev af og til nødvendigt at indføre et par besøgsfri timer først på eftermiddagen, så hun også kunne få tid til hvile sig. Men det var ikke ualmindeligt med over 10 besøgende om dagen, og det var afgjort med til at få Randi til ikke at give op overfor sygdommen. Lægerne havde ikke regnet med at hun ville overleve, og vi besluttede, at hvis Randi skulle dø, så ville vi gøre alt hvad vi kunne for at hun skulle have det så godt som muligt imens hun stadig var i live. Så vi spillede musik for hende, snakkede med hende (dvs. til hende, for Randi kunne ikke sige noget som helst), drak rødvin med hende (Randi fik 15 ml, som omhyggeligt blev noteret på væskeindtagelsesskemaet af den sygeplejerske der var på vagt), hentede yndlingspizzaer, fortalte vittigheder og sjove episoder fra gamle dage og gjorde alt hvad vi kunne finde på for at bringe humøret op og livskraften tilbage. Der var besøgende på Randis stue fra om formiddagen til langt ud på aftenen. Folk kom fra nær og fjern med æbleflæsk, røget ål, skumbananer, hjemmelavede blommer i madeira, og stuen lignede i lange perioder en blanding af en døgnkiosk og en blomsterforretning.
Lægerne og sygeplejerskerne på Rigshospitalets neurologiske intensivafdeling var ganske utrolige. Det var selvfølgelig besværligt for dem med alle de pårørende, men alligevel syntes de at det var en god ide. De sørgede for at Randi så vidt det var muligt fik enestue, så der også var plads til alle de besøgende, og de passede og plejede Randi efter alle kunstens regler.
Jeg er i dag overbevist om at det er kombinationen af den fremragende sygepleje og det massive opbud af aktive pårørende der fik Randi til at overleve.
Da Randi var blevet så rask, at hun ikke behøvede intensiv overvågning, blev hun overflyttet til den almindelige neurologiske afdeling. Her gik meget af tiden med at vente, for der var ikke ressourcer til egentlig genoptræning. Randi fik fysioterapi nogle gange om ugen, ergoterapi i alt 5 gange, og taleundervisning en gang om ugen. Randi havde stadig besøg hver dag fra morgen til aften. Efter nogle uger kom Randi forsøgsvis hjem på weekend, og da det gik godt, foreslog vi at Randi fortsatte med at bo hjemme, og at vi så tog ind på hospitalet, når der var terapi og når der skulle tages prøver. Det gik lægerne med til.
Det var lidt af en satsning at lade Randi forlade hospitalet så tidligt, for selv om situationen ikke længere var kritisk, var Randis tilstand langt fra stabil, og det kunne blive nødvendigt at få hende tilbage på hospitalet hurtigt. Men vi havde mulighed for det, da vi bor i en stuelejlighed, og da vi bor tæt på Rigshospitalet. Det var et fuldtidsjob at passe Randi herhjemme, for hun skulle være under konstant opsyn og have hjælp til alt, men det var alligevel en langt bedre løsning, end at Randi skulle bruge næsten hele sin dag på at sidde og vente blandt syge mennesker. I denne periode blev Randi to gange så syg, at hun måtte tilbage til hospitalet med ambulance, men begge gange var hun hurtigt hjemme igen.
Det er vigtigt at man som pårørende gør alt hvad man kan for at forbedre situationen for patienten. Det var ikke nogen heltegerning at få Randi hjem fra hospitalet så hurtigt som muligt, for jeg vidste, at der stod masser af familie og venner klar til at hjælpe, hvis det skulle blive nødvendigt. Og det blev nødvendigt mange gange, for Randi var langtfra rask, men ved fælles hjælp slap hun for at være indlagt længere end absolut nødvendigt.
Jo, det er rigtigt nok - de kan ikke købes for penge. Der er snart gået 3 år hvor Randi ikke har haft den store mulighed for selv at gøre noget for at udbygge sit sociale netværk. Har det påvirket kontakten til venner og familie?
Måske er det overraskende, men svaret er 'stort set ikke.' Der har selvfølgelig været nogle kedelige undtagelser, hvor det pludselig har været utroligt vanskeligt at komme til København, og hvor det pludselig virker som om telefonen er afbrudt permanent, og der er også nogle få mennesker som vi ikke ser mere, med mindre vi bliver inviteret sammen med dem i anden anledning. Det gør ikke så meget, for vi har også fået nye venner efter Randi blev syg, og det har været en fantastisk positiv oplevelse for os at se, hvad vores gamle og nye venner og vores famile har været i stand til at yde af støtte og hjælp. Det har i mange tilfælde været langt mere end vi med rimelighed kunne forvente, og det fortsætter heldigvis.
Det er en lang og sej kamp at komme igennem eftervirkningerne af en hjerneskade, og det er også de pårørendes ansvar at holde kontakten ved lige. Jeg tror vi har været mere heldige end de fleste.
Vi har masser af ressourcer at trække på med de venner vi har, og vi har fået utrolig opbakning fra mange i både min og Randis familie. Jeg kunne fortsætte adskillige sider endnu, men jeg vil nøjes med at fortælle kort om en af Randis søstre, Winnie, som nu gennem snart 3 år har besøgt Randi hver torsdag. Om det regner eller sner, om Randi har været på Rigshospitalet, på Kurhus, eller herhjemme, så har Winnie kørt 200 km. hver eneste uge for at besøge Randi. Og Winnie skriver desuden mail til Randi hver dag.