Det var ikke bare et nyt liv for Randi, da hun fik sin hjerneskade. Det var også et nyt liv for alle de mennesker hun kendte, og der var mange forskellige reaktioner på hvad der skete. De pårørende gik fra at være almindelige mennesker i et almindeligt socialt samspil til pludselig at være personer, der kunne få indflydelse på resten af Randis liv. Og meget afhænger af de pårørendes holdning. Her er et citat fra en Randimail, der ser tilbage på den første tid efter Randis hjerneskade:
Jeg kan ikke lade være med at tænke tilbage på en episode for længe siden, d. 8.-10.-1999, knap en måned efter Randi blev indlagt på Rigshospitalets neurologiske intensivafdeling. På det tidspunkt var hun lige blevet flyttet til den almindelige neurologiske afdeling. Randi havde siden hun blev indlagt haft et utal af besøg hver dag (over 10 var ikke ualmindeligt), og vi havde alle sammen siden Randis indlæggelse arbejdet energisk med at få gjort Randis hospitalsophold så opmuntrende og positivt og livsbekræftende som muligt. Om eftermiddagen bliver Randi af sine besøgende kørt en tur i kørestolen rundt om Rigshospitalet, og en af dem, der har kendt Randi i mange år, siger til en af de trofaste støtter: 'Ja, det er jo tydeligt at det her ender med en plads på et plejehjem.' Og svaret var: 'Hvad i alverden tror du egentlig, det er vi arbejder på?'
Disse to bemærkninger fra, lad os kalde dem A og B, viser meget godt hvad det hele drejer sig om:
Det er ikke særlig svært at give op på forhånd, og der vil altid være mange til at støtte en holdning som A's, der indebærer at det selvfølgelig er synd for Randi, men at der er jo ikke noget at gøre ved det. Hun kan komme på plejehjem, og så kan vi besøge hende når og hvis vi får tid.
Det er vigtigt at have pårørende med B's indstilling. Pårørende der ikke giver op, og som er parate til at kæmpe mod alle odds, og som gør noget aktivt for at forbedre situationen. Dem havde vi heldigvis rigtig mange af, og de har været afgørende for at vi kunne finde den energi og optimisme der skulle til for at fortsætte arbejdet med genoptræningen.
Om det er et håbløst projekt afhænger meget af holdningen hos de pårørende. Randi havde ingen muligheder for selv at gøre noget ved sin egen situation, men hun havde en masse pårørende, der var enige med B. Det ville A nok også være glad for at have, hvis han nogensinde kom i samme situation.
Det giver mere energi at tage en dag ad gangen, end det gør at forsøge at løse alle de nuværende problemer, samtidig med at man forsøger at forudse alle de problemer der kan og sikkert også vil opstå. Og er det for meget at tage en dag ad gangen, så er det en god ide at tage en time ad gangen.
Den tid der går godt, kommer ikke dårligt igen, og hvis man ikke kan overskue hele fremtiden, så kan man gøre noget aktivt i den periode der er til at overskue. En dag der er gået godt, er en succes, og en lang kæde af succeser giver energi.
Det betyder selvfølgelig ikke at man skal lade være med at have planer. Det betyder blot at man ikke skal give op fordi der venter en stor opgave forude, en opgave der kan synes totalt uløselig hvis man kigger på den på én gang.
Man kan gå til Rom, hvis det er nødvendigt. Det er mere behageligt at flyve, eller rejse med tog, men det er muligt at gå til Rom, selv om det tager lang tid. Det er et spørgsmål om at tage en beslutning, og så starter man med at sætte den ene fod foran den anden.
Hvis man enten som pårørende eller som patient oplever at der ikke sker mere trods alle de anstrengelser man går igennem, så ender det let med at man opgiver at gøre mere. Og det er forståeligt nok. Der er ingen der har kræfter til at blive ved med at yde en indsats, hvis der ikke kommer noget ud af det på et eller andet tidspunkt. Netop derfor er det vigtigt at holde øje med hvad der sker.
Vi har brugt Randimailen til at holde styr på både fremskridt og tilbageskridt. Det er ikke nok at stole på hukommelsen, og især ikke ved hjerneskader, hvor fremskridtene kan være lang tid om at komme, og hvor der også kan være tilbageskridt indimellem.
Randimailen er en stor hjælp for os til at finde energien til at fortsætte arbejdet med at genoptræningen. Vi kan altid gå tilbage i tiden og se hvordan situationen var dengang, og se at det hele faktisk var meget værre end vi huskede. Randimailen er ikke kun en hjælp for mig, men også for Randi, der forståeligt nok let kan miste modet og energien til at fortsætte træningen, fordi hun ikke har samme oplevelse af fremskridt som vi andre har.
Randimailen viser at det nytter at gøre en indsats og at der kommer resultater ud af anstrengelserne, selv om det på nogle områder tager lang tid. For et års tid siden var Randi ved at opgive den daglige taletræning, for hun syntes at der ikke kom noget ud af alt arbejdet, og hun var sikker på at hun aldrig ville komme til at tale igen. Og i den situation var det en uvurderlig hjælp at kunne gå et år tilbage og læse beskrivelserne af hvordan Randi kunne snakke dengang. Det var åbenlyst at der var sket store fremskridt, og Randi fik ny energi til at fortsætte taletræningen.
Om man skriver mails eller dagbog er ikke så vigtigt for at kunne dokumentere hvad der sker. En daglig mail til familie og venner har langt flere fordele end en dagbog, men uanset hvad man vælger at gøre som pårørende, så er det vigtigt at skrive ned hvad der sker i forløbet og gemme det.
Det er ikke kun systemerne der kan være lang tid om at reagere. Et langt større problem er at genoptræning efter en hjerneskade tager lang tid, og det skal man være forberedt på, for ellers kan man som pårørende let komme til den konklusion, at træning ikke nytter noget. Et enkelt eksempel fra den virkelige verden:
Randi kan ikke læse, og en af årsagerne er at bogstaver ikke siger hende noget som helst. Hun kan læse ord fordi hun kan genkende ordbilleder, men det er ikke tilstrækkeligt til at læse en tekst. Hun bliver nødt til at kunne stave sig igennem ord hun ikke kender eller ikke kan huske. Et af Randis største ønsker er at kunne komme til at læse igen, og vi startede derfor på at træne bogstaver og deres tilhørende lyde. Og vi startede med vokalerne, for de er de letteste at lære, da de siger det samme som de hedder.
Hvor svært kan det være at lære, at et 'A' siger 'a', et 'E' siger 'e' og at lære at alle vokalerne siger det samme som de hedder? Jeg regnede med at Randi ville kunne lære vokalerne på en måneds tid, men her tog jeg fuldstændig fejl. Der er nu gået over 3 måneder med træning næsten hver dag, og Randi er stadig ikke sikker på hvad vokalerne hedder. Jeg kan ikke forstå at det kan tage så lang tid for Randi at genindlære noget hun tidligere har kunnet, men sådan er det. Jeg holder styr på hvad der sker, og selvom 3 måneder er lang tid, så har det været 3 måneder med fremskridt i vokaler. Jeg er ikke i tvivl om at Randi får lært vokalerne igen, og så mangler vi kun konsonanterne og stavningen før hun kan læse. Jeg ved ikke hvornår vi når målet, men vi når det.
Det nytter ikke noget at give op ved den første skuffelse man møder. Og heller ikke ved den syttende. Genoptræning er ikke en lineær proces, hvor der hele tiden sker fremskridt, og det er vigtigt at vide på forhånd. Tilbageskridt og skuffelser er en naturlig del af processen, og det må man lære at leve med, både som hjerneskadet og som pårørende.
Det kan være meget svært som pårørende at se at en lang kæde af fremskridt tilsyneladende forsvinder på en enkelt dag. Og det er bestemt ikke lettere for den hjerneskadede. Men hvis man er forberedt på at det kan ske er det lettere at finde den energi der skal til for at fortsætte træningen.
Det burde være overflødigt at skrive at humor er vigtigt til at holde energien oppe hos alle parter, men jeg gør det alligevel, for jeg synes der bliver brugt alt for lidt humor i omgangen med patienterne på hospitalerne og i genoptræningssituationerne. Det kan være vanskeligt at finde noget at grine af, men netop derfor er det endnu mere nødvendigt. Randi har altid fået masser af energi når hun kan få vendt situationen til noget hun kan grine af, men det er jo helt op til behandlere og pårørende at det sker.
Det er langt bedre at fokusere på det morsomme i en vanskelig stituation end på at fokusere på vanskelighederne. Det allerværste der kan ske for Randi er at møde mennesker der synes det er synd for hende og fortæller hende at de godt forstår, at det hele ikke er let. Det ved hun jo godt i forvejen, og det giver overhovedet ingen energi at blive gjort opmærksom på det igen og igen.
Kort sagt: Humor giver energi, og det kan man aldrig få nok af, hverken som hjerneskadet eller som pårørende.