Randi mistede ikke bare sit sprog og en stor del af sit syn som følge af hjerneskaden. Hun mistede også evnen til at håndtere ganske almindelige praktiske situationer. Sådan et tab af praktiske færdigheder, som man rent fysisk burde kunne udføre, kaldes for apraksi.
Der var tale om helt basale færdigheder, som f.eks. at kunne trække i en klokkesnor der var bundet fast til hospitalssengen, for at tilkalde hjælp. Randi kunne godt finde snoren ved at føle sig frem, og rent fysisk var hun også i stand til at trække i den, men hun kunne ikke forestille sig forløbet, og derfor kunne hun heller ikke tilkalde hjælp hvis det blev nødvendigt.
Men der var også mange situationer, hvor Randi godt kunne forestille sig forløbet uden at kunne udføre det. Et år efter Randi havde fået hjerneskaden, efter fire en halv måneds genoptræning på Kurhus, skrev den ergoterapeut der trænede Randi i at lave mad følgende:
Randis apraksi skaber stadig de største problemer ved madlavningen. Selv om nogle delhandlinger gennemgås flere gange, før hun skal udføre dem, skal hun alligevel igangsættes og støttes. Randi kan f.eks. heller ikke finde ud af, hvilke redskaber, hun skal bruge, når en melon skal skæres ud, selv om skærebræt og kniv er foran hende.
Men Randi klarer lette og simple delhandlinger uden støtte. Dog gennemføres disse uden kritik af udførelsen og resultatet. F. eks. er Randi ikke opmærksom på, om hendes fingre er placeret hensigtsmæssigt, så hun ikke kommer til at skære sig. Randi er blevet ret god til at inddrage højre hånd, og hun accepterer fint at blive guidet.
Det virker underligt at det kan være vanskeligt at finde ud af hvordan man skal skære en melon ud, når både melon, kniv og skærebræt ligger lige foran en, og når handlingen er gennemgået flere gange i forvejen. Men det er helt grundlæggende færdigheder der pludselig forsvinder ved en hjerneskade, og det er vigtigt at forstå for de pårørende. Der er masser af eksempler, og jeg nævner bare et par stykker:
Randi holdt om hovedet på hårbørsten og redte sig med skaftet, og kunne ikke finde ud af hvad hun gjorde forkert. Det var umuligt at børste tænder med en almindelig tandbørste. Randi kunne ikke finde ud af at lukke en bildør op. Randi kunne holde en ske i den rigtige ende, men drejet en halv omgang, så der ikke kunne komme noget i den, og hun kunne ikke finde ud af hvordan hun skulle løse det problem. Og det var meget vanskeligt at finde ud af hvad der var for og bag og og op og ned på en t-shirt, og tit lykkedes det ikke.
Jeg håber jeg har fået forklaret, at apraksi ikke skyldes et fysisk handicap. Det er forestillingsevnen der er væk, eller det er umuligt at knytte en forbindelse mellem forestillingen om hvad man skal gøre, og så rent faktisk udføre det.
Apraksien var et stort problem i den første lange periode efter hjerneskaden, og den er stadig et problem, selv om den er langt mindre nu, knap 3 år efter hjerneskaden.
Men verden var langt mere kaotisk i den første tid efter hjerneskaden. Efter 3 måneder havde Randi af og til svært ved at orientere sig i omgivelser hun ellers kendte godt, og det var ikke kun på grund af det dårlige syn. Hun har præsteret at gå ud i spisekammeret for at gå på toilettet, og det var ikke let at få hende overbevist om at hun var i det forkerte rum.
Et andet kaotisk problem i den første lange tid efter hjerneskaden var at Randis tidsfornemmelse nærmest var væk. Hvis vi f.eks. havde aftalt at gå en tur om en time kunne Randi ikke forstå at vi ikke skulle gå 2 minutter efter.
Efter vores erfaring er der to ting, der har virket mod den kaotiske verden, som Randi oplevede efter hjerneskaden. Det er struktur og træning. Begge dele skal foregå sideløbende, og der er tale om langvarige forløb.
Det er en god ide at indføre nogle faste rutiner i dagligdagen. Det er med til at genopbygge en struktur i en ellers uoverskuelig situation. Her er nogle eksempler på hvad vi selv har gjort og stadig gør hver dag:
Det er en god ide at gennemføre disse aktiviteter flere gange i løbet af dagen, især i starten efter hjerneskaden, hvor behovet for struktur er størst. Struktur og aftaler og faste holdepunkter i dagligdagen kan være den afgørende forskel for om den hjerneskadede bliver i stand til at deltage i aktiviteterne, eller om hun må nøjes med at sidde uvirksom hen.
De færreste tænker på hvor stor en rolle ure spiller i det daglige liv. De er om noget med til at skabe struktur på dagen, og det er nok derfor at de færreste mennesker går rundt uden armbåndsur. Randi kunne ikke aflæse et almindeligt ur efter hjerneskaden. Det var hendes øjne ikke gode nok til, så vi tog til IKEA og købte det største ur vi kunne finde, omkring en halv meter i diameter. Randi kunne se tallene på uret når hun sad i sofaen, og hun kunne se viserne, men det gav ingen mening hvad hun så.
Vi købte derfor også et billigt køkkenur som let kunne ombygges til træningsur, så jeg kunne indstille klokken ved at dreje på viserne. Og så gik træningen i gang, og den varede rigtig længe. Først trænede vi hele timer, så halve og kvarte, og til sidst tilfældige klokkeslæt. Det tog måneder, men Randi fik efterhånden forstået hvornår klokken var 4, hvor lang tid der var til vi skulle spise, og hvordan viserne skulle stå når vi skulle tænde for tv-avisen.
Randis syn blev bedre undervejs i ur-træningen, og vi fik fundet et stort armbåndsur med sorte tal på hvid baggrund, så hun kunne finde ud af tiden når vi var væk hjemmefra. Ure spiller stadig en stor rolle i Randis dagligdag, og tidstræningen har været med til at hun har fået fin fornemmelse for hvad der skal ske og hvornår, og hvor på dagen vi er.
Efterhånden som tiden er gået efter hjerneskaden er Randi blevet mere fleksibel over for ændringer i hvad vi har planlagt. I den første fase var det meget vanskeligt at afvige fra hvad der var aftalt. Hvis vi f.eks. havde planlagt at køre hjem fra et besøg klokken 21.30, så ville Randi af sted præcis på det aftalte tidspunkt. Dette viser noget om hvor vigtigt det er for den hjerneskadede at have faste holdepunkter i løbet af dagen.
Det er vigtigt at overholde aftaler, men det betyder ikke at alt skal køres efter et stramt skema. Den hjerneskadede skal selvfølgelig have de samme rettigheder til at ændre planer som hun havde før skaden. Men de pårørende skal være klar over at det er en stor belastning, hvis de ikke overholder indgåede aftaler uden at fortælle om det først.
Sådan er det. Der skal træning til, der skal løses en masse dagligdags opgaver igen og igen, og det er vores erfaring at træning giver forbløffende resultater, hvis den bliver udført rigtigt. Løsningen at finde en person, der både ved noget om hjerneskader og følgevirkningerne, og om hvordan man genoptræner de fysiske skader der er opstået som følge af hjerneskaden. Det er ikke en opgave der udelukkende kan overlades til de pårørende, og hverken hjemmehjælpere eller socialpædagoger har den fornødne baggrundsviden til at kunne udføre den grundlæggende træning der er nødvendig.
Kommunerne bestemmer hvilken hjælp man kan få til at klare sig hjemme, når man engang kommer så langt, og der er desværre ofte for lidt viden om hjerneskadeproblematikker hos de sagsbehandlere der træffer beslutningerne. Vi har endda været ude for at personer, der formelt skulle have den nødvendige faglige ekspertise, ikke har kunnet forstå at genoptræning efter en hjerneskade kræver specialistviden.
Hvordan mon du ville reagere, hvis du havde problemer med hjertet og fik at vide, at du lige så godt kunne blive behandlet af en gynækolog som af en hjertespecialist? Kan du forestille dig at nogen ville slippe godt fra at komme med sådan et forslag?
Hjerneskade-problemstillinger er komplicerede. Apraksi er kun en enkelt af mange følgevirkninger, og for bare at gøre noget på dette ene område skal der arbejdes med problemer der har med det rent bevægelsesmæssige (motoriske) at gøre, og motorikken skal genoptrænes under hensyn til den aktuelle skades mange andre følgevirkninger. Der skal arbejdes med at danne tankemæssige strukturer, overblik, koncentration, forståelse, og der skal være et indgående kendskab til hvilke hjælpemidler der kan anvendes positivt for den patient der er tale om. Og hvis det skal være rigtig godt skal der også være målinger på effekten af den træning der bliver udført, så man kan ændre strategi hvis det er nødvendigt.
Der skal en ergoterapeut til. Og det skal være en ergoterapeut der har erfaring med hjerneskadepatienter. Og det skal allerhelst være en ergoterapeut, der er uddannet til at udføre test (AMPS) der kan dokumentere udviklingen. Sådan er det.
Randi havde noget nær de dårligste prognoser man kan forestille sig efter hjerneskaden. Men vi havde det held på Rigshospitalet, at Randi fik en meget forstående og effektiv læge, der sørgede for at Randi kunne komme på Kurhus. Og vi havde det held at Kurhus sammen med os fik overbevist kommunen om at ergoterapi hjemme var vejen frem, når Randi skulle hjem at bo igen. Og vi havde det held, at vi fik en ergoterapeut der var specialist og som kunne tage over hvor Kurhus slap.
Uden lidt held er det ikke sikkert at det går, og det har da også været nødvendigt at slås lidt for heldet. Det har vi gjort, og resultatet i dag - bare på apraksiområdet - kan beskrives med disse få eksempler:
Det lyder måske ikke af meget, i forhold til at Randi kunne lave kunstværker ud af bryllupskager, og strikke sweatere der ville få de fleste islændinge til at blive misundelige, før hun fik hjerneskaden. Men alligevel: Den 30. september 1999, altså ca. 3 uger efter Randi blev syg, kom en af de læger, der tidligere havde set Randi, forbi i frokoststuen på Rigshospitalet. Her sad Randi og spiste med hjælp fra os der var tilstede. Vi satte et stykke brød på gaflen, Randi fik den i hånden og førte den selv op i munden og lagde derefter gaflen ned igen. Lægen, som havde travlt, så det og stoppede forbløffet op. Han sagde kun et ord: 'Imponerende'. Og det var imponerende dengang. Jeg kunne godt tænke mig at vide hvad han ville sige hvis han så Randi i dag.